EU:n päättäjien ja lainsäätäjien tulee sitoutua niiden esteiden poistamiseen, jotka vaikeuttavat pseudonymisoidun terveysdatan siirtämistä tutkimuskäyttöön, eurooppalaisten tiedeakatemioiden yhteistyöverkostot ALLEA, EASAC ja FEAM vaativat vastajulkaistussa raportissaan. Raportissa International sharing of personal health data for research tarkastellaan terveyttä koskevan tiedon globaalin jakamisen hyötyjä sekä sen haasteita esim. henkilötiedon suojaamisen näkökulmasta.
Terveyttä koskevan tiedon jakaminen hyödyttää monia
Terveyttä koskeva tutkimus on ratkaisevan tärkeää: se hyödyttää yksittäisiä potilaita, kansanterveyttä ja terveydenhuoltojärjestelmien kehittämistä. Se myös lisää yhteiskunnan koheesiota ja tasapainoa, raportissa todetaan. Pseudonymisoidun terveysdatan jakaminen julkisesti rahoitetulle tutkimukselle on tärkeää myös tutkimuksen tehokkaan resursoinnin kannalta.
”EU/EEA-alueen kansalaiset hyötyisivät olennaisesti terveyttä koskevan tiedon tehokkaammasta kansainvälisestä jakamisesta. Tiedon jakaminen auttaisi maksimoimaan Euroopan ulkopuolella tehtävän tutkimuksen hyödyn EU/EEA-alueen potilaille. Hyöty olisi merkittävä niin yksilöllisellä kuin yhteiskunnallisellakin tasolla”, korostaa raportin laatineen työryhmän jäsen, professori George Griffin.
Henkilötietojen vastuullinen käyttö ohjaamaan datan siirtämistä
Tietoa tulee jakaa turvallisesti ja tehokkaasti yksityisyydensuoja huomioiden, ja potilaan näkökulma tulee huomioida sekä tutkimusprosessissa että lainvalmistelussa, tiedeakatemiat painottavat. Näin ollen avoimella jakamisella voidaan lisätä luottamusta tiedettä ja tutkimusta kohtaan yhteiskunnassa.
Tällä hetkellä laki muodostaa esteitä datan siirtämiselle EU/EEA-alueelta sen ulkopuoliseen tutkimuskäyttöön. Raportissa vedotaan Euroopan komissiota sitoutumaan siihen, että siirtämistä vaikeuttavat lakiin liittyvät esteet puretaan. Toimeenpanon tasolla tiedeakatemiat neuvovat kohdistamaan muutoksen Yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR:n) 46. artiklaan siten, että samalla turvataan EU/EEA-kansalaisten henkilötiedot.
The European Federation of Academies of Sciences and Humanities (ALLEA) ja The European Academies Science Advisory Council (EASAC) ovat eurooppalaisten tiedeakatemioiden yhteistyöorganisaatioita. Suomen Tiedeakatemiat on ALLEA:n ja EASAC:n kansallinen jäsen. The European Federation of National Academies of Medicine (FEAM) on eurooppalaisten lääketieteen alojen tiedeakatemioiden yhteistyöorganisaatio.